观察中国首份罕见病患者健康信息素养白皮书

文章来源：健康_保健养生_健康养生馆发布时间:2024/9/13 13:53:06 点击数：次

　　刘军连出诊时间和医院 https://m-mip.39.net/czk/mipso_4147810.html
年12月3日，对国内罕见病患者，尤其是SMA（脊髓性肌萎缩症）患者及家庭来说，是里程碑式的一天。年国家医保药品目录调整结果在当天出炉，新增罕见病用药7种，其中即包括曾经“70万一针”的诺西那生钠注射液（英文商品名Spinraza），这意味着近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保实现了零的突破。“今年1月以来，打针的患者是‘井喷状’的，此前未经治疗的SMA患者大量涌现出来。”浙江大医院神经内科主任医师、脊髓性肌萎缩症多科学诊疗团队（SMA-MDT）组长，同时也是浙江省SMA诊疗专家组组长的毛姗姗在接受澎湃新闻（